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早療畢業 109慢飛天使迎新生
中國時報【柯宗緯╱高雄報導】
慢飛天使畢業了!高雄109名身心及發展遲緩兒童,23日參加聯合畢業典禮,領取人生的第1張畢業證書。7歲喬喬因基因突變,出生3個月就展開漫漫復健之路,接受早期治療後,學會如廁、拿湯匙吃飯,讓媽媽感動不已。
喬喬4個月大因無法自主排泄,身上裝有腸造口,全身軟趴趴,總是躺著不會出聲,7個月因敗血症住醫院4個多月。2歲確診為「第6對染色體基因突變」,屬於未知名字的罕見疾病,沒有任何特效藥。
「為何我們大人要判她『死刑』呢?」喬媽郭千綺說,喬喬生命力旺盛,歷經10多次大小手術後,沒多久就活繃亂跳,喬媽歷經自責「怎麼會是我遭遇到這樣的事情?」,也一度崩潰不已,後來因喬喬而學會堅強、勇敢面對。
現在喬喬15公斤,可以正常進食,但仍無法言語,僅會用肢體語言表達情緒,也會讓媽媽及家人知道她愛的表現。喬媽欣慰說,她能夠進步到今天的狀況就已夠滿足,希望孩子平安健康長大。
另名罹患罕病結節硬化症的6歲童芸芸,因腦部結節導致神經傳導受阻,影響智力、語言能力,更引發癲癇,時常發作不慎跌倒,摔個鼻青臉腫,爸爸郭哲其必須寸步不離呵護,現在也訓練出敏捷力,搶在她跌到前接住人。
郭哲其坦言,養育罕病兒真的很辛苦,後來與太太懷有第2胎也有陰影,擔心孩子不健康,但如今看著芸芸進步到會自己刷牙洗臉吃飯,已感到欣慰。
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